Stervensdruk

Gisteren het boek Stervensdruk van Suzanna van der Hunnen gelezen. Suzanna is een vrouw, jonger dan ik ben, waar eierstokkanker bij geconstateerd is en die uitbehandeld is.

Suzanna besluit kwaliteit van leven boven kwantiteit te zetten en stopt met behandelingen. Het boek kwam voor mij precies op het juist moment op mijn pad. Het moment dat ik met mijn niet-behandelverklaring bezig ben. Ook ik wil kwaliteit boven kwantiteit, maar ja als je niet ziek bent is het invullen van een niet-behandelverklaring best lastig, hij wordt of heel lang en uitgebreid of gewoon heel kort en duidelijk en ik laat de invulling over aan mijn mentor.

Maandag komt mijn mentor (een goede vriendin) ik wil haar kenbaar maken wat ik wil, wat mijn wens is. En natuurlijk weet ik als ik een auto-ongeluk krijg mijn wens heel anders kan zijn dan dat ik net als Suzanna met kanker geconfronteerd word, maar ik kan daarom nog wel de richting van mijn wens proberen helder te krijgen en dit te communiceren aan mijn vriendin.

Het boek Stervensdruk was voor mij herkenbaar, niet omdat ik ziek ben, maar wel omdat ik kijkend, in A Year to Live, naar mijn eigen sterfelijkheid geconfronteerd wordt met dezelfde vragen die Suzanna stelt.

De laatste tijd heb ik veel gesproken met mensen die in hun nabije omgeving met ongeneeslijk zieken te maken hebben gehad. En wat ik toch heel veel hoor is dat er door de medici zo vaak voor kwantiteit in plaats van voor kwaliteit gekozen wordt. Volgens sommigen gewoon ingegeven door geld (hoe meer behandelingen hoe meer ze verdienen), volgens anderen ingegeven door “status” (de zieke wordt gebruikt als “proefpersoon” om te leren voor toekomstige zieken, goed voor hun positie in de medische wereld). “Overgeleverd zijn aan de medische stand” heb ik de laatste tijd veel gehoord.

En natuurlijk weet ik dat er ook medici zijn die het belang van de patiënt vooropstellen, Suzanna noemt ze Dokter Competent (deze kan met alle patiënten overweg. Vat ziektegeschiedenis samen: laat patiënt weten wat ze weet. Geeft ruimte voor aanvullingen van patiënt kant: misschien vind patiënt dat ze meer moet weten. Ze neemt het zekere voor het onzekere. Hoewel sensitief en responsief, controleert ze of ze op de goede weg zit en vraagt: ‘Wat verwacht je van mij? Hoe kan ik jou het beste helpen?’ Ze stelt zich terughoudend op, luistert naar wat patiënt wel en niet durft te benoemen en naar zijn/haar taalgebruik. Vervolgens is ze responsief door patiënt’s taal over te nemen in de communicatie)

Daarnaast onderscheid Suzanna: Dokter Alwetend (ziet het als zijn roeping om zijn persoonlijke machtstrijd tegen kankercellen te voeren. Vol overgave zet hij alle beschikbare medische en technische wapens in. Bloedwaardes en andere labuitslagen zijn de indicatoren van de grenzen van het welzijn van de patiënten) en Dokter Begrensd (ziet het als zijn taak met patiënten in dialoog te gaan. Hij deelt zijn kennis, komt met opties, gaat in discussie en helpt de patiënt om keuzes te maken. Hij beslist niet voor de patiënt.)

Suzanna trekt volgens mij geheel terecht de conclusie: “artsen zijn medisch en technisch gezien waarschijnlijk prima, maar voor crossculturele communicatie scoren ze onvoldoende”. En daarom ben ik maar vast bezig met mijn niet-behandelverklaring, zodat ik, omdat ik niet weet wat ik kan krijgen en welke Dokter ik tegenover mij krijg, in ieder geval al een stuk voorbereiding gedaan heb.

Waarschijnlijk gaan we met onze A Year to Live groep Suzanna ontmoeten. Ik kijk er enorm naar uit, want wat een kracht straalt deze vrouw uit.